Të jetosh me HIV: Nuk dua të fshihem!

Ishte shumë kohë më parë, megjithatë Wiltrut Stefanek (55) ende e kujton qartë vjeshtën e vitit 1996. Ishte një kohë e trazuar: djali i saj sapo kishte filluar shkollën dhe burri i saj i atëhershëm ishte vazhdimisht i sëmurë. Ajo kishte kohë që po mendonte për divorc, por së pari, shëndeti i burrit të saj duhej të stabilizohej.

"Shkonim nga një mjek te tjetri, por askush nuk mund të na tregonte se çfarë ishte. Për më tepër, ai vazhdimisht refuzonte të na bënte analizat e gjakut; absolutisht nuk donte t'i bënte", kujton ajo. Duke parë prapa, u bë e qartë pse. Ai kishte qenë HIV pozitiv për më shumë se dhjetë vjet - dhe e kishte mbajtur sekret nga gruaja e tij.

Mit i vazhdueshëm

Ai e mbajti infeksionin sekret deri në fund; Stefanek e mësoi vetëm në mënyrë indirekte dhe përmes pyetjeve të vazhdueshme. Stafi i tij mjekësor e informoi atë se një test specifik kishte rezultuar pozitiv për burrin e saj. Për shkak të rregulloreve të mbrojtjes së të dhënave, ata nuk mund t'i tregonin se cili test - por asaj iu këshillua të shmangte kontaktin me gjakun dhe të përdorte prezervativë: "Nuk kishte mbetur shumë për të bërë", thotë ajo duke reflektuar në të kaluarën. Ajo u testua dhe mori diagnozën në tetor 1996: HIV-pozitive.

"Për mua, tronditja më e madhe në atë kohë ishte se ai ma mbajti të fshehtë, jo vetë diagnozën. Ai mund ta kishte parandaluar infeksionin tim dhe nuk e bëri", thotë Stefanek. Ajo e dinte që burri i saj i atëhershëm kishte partnere të tjera seksuale. Njëri prej tyre ishte i varur, e dinte edhe ajo këtë, "por atëherë askush nuk mendonte për HIV-in; në mendjet e njerëzve, ishte vetëm një problem për burrat që bëjnë seks me burra".

Ky keqkuptim vazhdon edhe sot e kësaj dite. Megjithatë, më pak se gjysma e infeksioneve të reja prekin burrat që kryejnë marrëdhënie seksuale me burra. Diagnozat tek individët heteroseksualë janë të dytat më të zakonshme, duke përbërë pothuajse 39 përqind - më shumë se gjysma e tyre janë gra. Infeksionet e transmetuara përmes injeksioneve të drogës përbëjnë pothuajse 12 përqind.

Të luftosh apo të mos luftosh?

Diagnoza e Stefanek e vuri atë para një vendimi ekzistencial: "A të luftoj apo të tërhiqem nga jeta? A kam forcën të shkëputem nga burri im dhe të jetoj me diagnozën, apo t'i jap fund gjithçkaje?" Në zemër të gjithës ishte një pyetje: "A mund të jem një nënë e mirë me HIV?" Ajo i pyeti prindërit e saj nëse do të kujdeseshin për djalin e tyre, nëse do të ndodhte më e keqja. Po, do të kujdeseshin.

Në fund, Stefanek vendosi të luftonte – me një qëllim të qartë: nuk donte të fshihej. "Gjithmonë kishte frikë se mos zbulohesha. Kështu që mendova me vete, do të jem aq e hapur sa askush të mos e përdorë diagnozën kundër meje."

Pikërisht këtë bëri ajo. U nda nga burri i saj, u zhvendos përkohësisht në një strehë për gra, mori mbështetje psikologjike dhe kërkoi këshilla nga një organizatë shërbimi për AIDS-in. "Në atë kohë, ata merrnin rregullisht mostra gjaku për të kontrolluar nëse ngarkesa virale po rritej", tregon ajo. Ishte shumë e kujdesshme me analizat e gjakut, por e shtyu trajtimin për një kohë të gjatë: "Nuk doja ta bëja; trajtimi do të më kishte bërë të ndihesha keq". Vetëm pas shumë bindjeve nga mjekët e saj, ajo filloi trajtimin në vitin 2004 dhe e merr atë ende sot.

Burri i saj i atëhershëm refuzoi trajtimin – deri në vdekjen e tij në vitin 2001. Stefanek thotë: “Ai vdiq nga efektet e infeksionit HIV. Por ai dhe familja e tij nuk e pranuan kurrë diagnozën. Në atë kohë, familja e tij tha se ai vdiq nga pikëllimi për shkakun tim.”

Shumë diagnoza të vonuara

Me trajtim, njerëzit me HIV kanë një jetëgjatësi pothuajse normale. Megjithatë, mbi 600,000 njerëz në mbarë botën ende vdesin çdo vit nga pasojat e infeksionit. Në Evropë, afërsisht tre milionë njerëz jetojnë me HIV, rreth 9,000 prej tyre në Austri. Mesatarisht, një diagnozë e re bëhet çdo ditë.

Pothuajse gjysma e këtyre rasteve janë diagnoza të vona; mesatarisht, kalojnë tre vjet midis infeksionit dhe diagnozës - një kohë e gjatë, gjatë së cilës të prekurit mund të infektojnë të tjerët pa e ditur. Për më tepër, sa më vonë diagnostikohet infeksioni, aq më i lartë është rreziku i shtrimit në spital dhe një rezultati fatal.

Ekspertët nga kompania farmaceutike Gilead, e cila zhvilloi ilaçe të rëndësishme për HIV-in, theksojnë se sëmundja mund të ishte zhdukur shumë kohë më parë. Nga ana mjekësore, të gjitha mjetet e nevojshme janë në dispozicion. Ajo që mungon është edukimi dhe ulja e stigmës. Turpi është ende shumë i përhapur; shumë njerëz kanë frikë të testohen. Megjithatë, me terapi, ngarkesa virale tek të prekurit mund të reduktohet në një masë të tillë sa ata nuk mund të infektojnë më askënd tjetër. Gratë e infektuara me HIV mund të kenë fëmijë që nuk janë të infektuar me virusin.

Tani ekzistojnë edhe mundësi parandalimi të bazuara në ilaçe. PrEP, që do të thotë profilaksi para ekspozimit, merret nga goja dhe zvogëlon ndjeshëm rrezikun e infeksionit. Që nga viti i kaluar, kostot për këtë janë rimbursuar në Austri . Për raste urgjence, ekziston edhe profilaksi pas ekspozimit. Ky është një ilaç që mund të merret menjëherë pas një infeksioni të dyshuar me HIV. Ai parandalon që virusi të vendoset në trup.

Luftoni stigmën

Por, ndërsa mjekësia është zhvilluar me shpejtësi në dekadat e fundit, shumë gjëra në shoqëri kanë ngecur, beson Stefanek: "Kam luftuar kundër stigmës për gati 30 vjet, por për fat të keq njerëzit nuk e pranojnë gjithmonë."

Paragjykimet janë të thella, veçanërisht në fushën mjekësore. Stefanek rrëfen historinë e një mjeku të ri që refuzoi t'i bënte një injeksion: "Ai tha se ishte aq i keq në këtë saqë nuk donte ta bënte me mua. Por ishte e qartë se po ngurronte për shkak të infeksionit tim." Ajo dëshiron një qasje pa paragjykime - si brenda ashtu edhe jashtë zyrave të mjekëve: "Ashtu si disa njerëz kanë diabet, të tjerë kanë HIV. Është thjesht një sëmundje kronike."

Një gjë është e qartë: ajo do të vazhdojë të luftojë pa u lodhur që njerëzit me HIV të mos stigmatizohen më. Partneri i saj më i rëndësishëm në këtë është djali i saj. Kur dikush margjinalizohet, ai është i pari që mbron të prekurit. Ai mezi e duron diskriminimin, shpjegon Stefanek. Ndonjëherë ai është pak i bezdisur nga sa shumë hapësirë ​​zë HIV në jetën e nënës së tij. "Por ne flasim hapur për gjithçka", thotë ajo. Dhe pyetja nëse ajo mund të jetë një nënë e mirë me HIV nuk lind më. "Në fund të fundit, ne jemi rritur së bashku përmes kësaj."/ Der Standard.