'Medikamenti ekziston, por nuk jepet'/ Angioedema Hereditare në Shqipëri: Historia e Silvi Bastrit

E ftuar në studion e KAFE SHQETO në SYRI TV, Silvi Bastri, paciente me Angioedemë Hereditare dhe sipërmarrëse, ndau publikisht kalvarin e saj shumëvjeçar me këtë sëmundje të rrezikshme dhe shpesh fatale.

Sëmundja është shfaqur herët në familjen e saj, duke prekur gjyshen, nënën dhe më pas vetë Silvin, që në moshën 13–14 vjeçare. Krizat e shpeshta, të shoqëruara me edema të rënda, kryesisht në zonën abdominale dhe në rrugët e frymëmarrjes, i kanë shkaktuar dhimbje ekstreme, të krahasueshme me dhimbjet e lindjes. Për vite me radhë, simptomat janë keqinterpretuar si probleme stomaku, ulçera apo sëmundje të zakonshme, duke e ekspozuar familjen ndaj rrezikut të ndërhyrjeve kirurgjikale të panevojshme.

Diagnostikimi i saktë erdhi vetëm pas një krize akute të motrës së saj, falë mjekut Genc Sulçebeu, i cili identifikoi për herë të parë sëmundjen tek familja Bistro. Megjithatë, edhe pas diagnostikimit, mungesa e barnave specifike dhe trajtimi jo i certifikuar për vite me radhë e kanë përkeqësuar gjendjen shëndetësore të Silvit.

Ajo rrëfeu edhe momentet dramatike kur, gjatë një krize fatale në rrugët e frymëmarrjes, medikamenti jetëshpëtues nuk ishte i disponueshëm në spital. Jeta e saj u shpëtua falë solidaritetit të një pacienti tjetër, i cili ia siguroi ilaçin në momentet e fundit. “Ia detyroj jetën atij njeriu,” u shpreh ajo.

Silvi Bastri theksoi se për mbi tre dekada, pacientët me Angioedemë Hereditare në Shqipëri kanë jetuar në një kaos shëndetësor, pa trajtim të garantuar dhe pa politika të qarta mbështetëse dhe për këtë arsye ajo kishte vendosur të hapte edhe një organizatë të dedikuar për pacientët me këtë sëmundje. Organizata quhet HAE Albania, dhe qëllimi i tyre është të ofrojnë burime, njohuri dhe udhëzime të vlefshme për paxcientët e kësaj sëmundje.

Ajo bëri thirrje për përgjegjësi institucionale, sigurim të barnave jetëshpëtuese dhe ndërtimin e një zinxhiri funksional në sistemin shëndetësor, për të mos e lënë më jetën e pacientëve në mëshirë të fatit.

Silvi Bastri:

Unë ju falenderoj juve që më dhatë mundësinë , kur e kërkova unë këtë mundësi dhe dhe pse ishte pamundësia e juaja. Megjithatë, për këtë, akoma dhe më shumë, faleminderit. Jam shumë mirënjohëse kësaj hapësire televizive që më kushtuat.

Këto kanë filluar shumë herët. Kanë filluar me nënën time, me gjyshen time, dhe më pas me mua në moshën 13, diku 13-14 vjeç. Mbaj mend që kam qenë në tetëvjeçare në atë kohë, shumë e vogël për të kuptuar se çfarë po ndodhte me trupin tim realisht. Isha në moshën që po kaloja midis fëmijërisë dhe moshës së adoleshencës dhe sigurisht që në atë kohë fillon dhe ndihesh më zonjushë dhe prania e kësaj logjike mua më bëri, në terma shkencorë, mua më bëri të kisha disa edema të pakuptueshme në të gjithë trupin, por më shumë të përqëndruara ishin në zonën e rrugëve abdominale dhe në pjesën e stomakut. Dhimbje të tmerrshme, kriza të tmerrshme, të cilat sot konsiderohen të barabarta me dhimbjen e lindjes që përjeton një grua kur sjell në jetë një fëmijë.

Një dhimbje e papërshkrueshme që një për një fëmijë ishte shumë i tepërt. Këtë e vuante dhe nëna ime dhe një nga arsyet pse ne menduam që mund të jetë diçka e trashëguar, në atë kohë thuhej, he se i ngjan nënës vetë. Do ketë diçka që e pason nga mamaja, por nuk e kuptonim që kjo ishte një sëmundje totalisht që s'kishte të bënte as me një ftohje të zakonshme, as me dhimbje grykësh, as me dhimbje ulçere stomaku apo gjëra të kësaj natyre që janë, njerëzit e zakonshëm përballen. Mund të them që nëna ime është një grua shumë e mençur dhe që ka ditur të menaxhojë më së miri sëmundjen e saj pa e ditur se çfarë kishte. Do thoni ju pse? Sepse në atë kohë, siç ju thashë, ngatërroheshe dhe patologjitë ishin pothuajse një ngatërrim normal për kohën, normal.

Pra mjekët thonin që mund të kishe një ulçër dhe mund të kishe ose një, një problem shumë të rëndë ose serioz në stomak. Dhe për këtë arsye e kanë detyruar disa herë të futet në sallë të operimit. Mirëpo, nëna duke pasur një intuitë shumë të fortë, shumë të zgjuar, ajo nuk pranoi që të futej asnjëherë në sallën e operimit. Ne kemi raste që persona të tjerë të cilët janë futur në sallë të operimit në kohën e monizmit, kanë ndërruar jetë.

Dhe, dhe nëna ime në këtë kontekst ka bërë një të mirë vetes së saj dhe fëmijëve të saj, sepse na ka, na ka vënë përpara një përgjegjësie që shiko se kjo sëmundje vjen në momentet kur ti je mirë. Kur ti nuk, nuk e dëmton veten duke u kequshqyer, dhe je në, nuk ke probleme stresi, dhe një fëmijë ç'mund, probleme stresi mund të kishte në atë periudhë? I kishin prindërit tanë, po jo ne. Kështu që, duke i parë me detaje këto gjëra, nëna nuk na lejoi asnjëherë të binim pre e një, të themi në thonjëza, paditurie pa dashje të një mjeku i cili e keqinterpretonte sëmundjen.

Sigurisht që ka dhe një, një arsye pse u diagnostikuam në atë moment. Motra ime kalon një atak në krizë akute në rrugët aspiratore, në frymëmarrje, pra në rrugët laringale. Aty ajo pa veten shumë keq. Prindërit e mi sigurisht që morën masat e duhura, u drejtuan në spital. Spitali, siç thashë, nuk e kishte idenë fare dhe niveli i diturisë për këtë sëmundje ishte zero, po zero fare. Vetëm duhet t'ia dimë për faleminderit doktor Genc Sulçebeut, i cili për herë të parë diagnostikoi tek unë këtë sëmundje të rrallë e cila kishte vite jo që kurohej, por që të themi mbahej nën kontroll në vende të tjera të Evropës perëndimore dhe që ishin bërë disa kërkime në atë kohë, në periudhën e viteve '60, '70, '80, por në Shqipëri ende nuk kishte ardhur një informacion i tillë. Kështu që doktor Genci, së bashku me prindërit e mi, motrën dhe unë që e vuanim këtë sëmundje, na paralajmëroi për riskqet që kishte sëmundja.

Sigurisht që sëmundja ishte e panjohur për ne, por e njohur në kuptimin që e vuanim dhe ne, na shoqëronte në çdo moment, në çdo situatë. E kishim, domethënë ne po jetonim me të. Ne, na ishte bërë si një shok i ngushtë por jo për mirë, për keq në fakt. Dhe të them të drejtën, ishim sa të emocionuar se e gjetëm shkakun, por aq edhe të mërzitur sepse kjo do të ndodhte në vazhdimësi. 

Është një tmerr i vërtetë. Nuk të lë të jetosh. Nuk të lë të përballosh asnjë lloj situate jetësore. Bëhesh ndoshta në thonjëza e bezdisur për personin që ke në krah. Bëhesh një person, jo, ndoshta fjala e bezdisur është për ta thënë më shjeto në sensin që sa e rëndësishme është të jesh mirë, të paktën një orë në ditë. Por të jesh me edema në çdo moment të ditës dhe të përfundosh në spital çdo tre ditë dhe të marrësh një trajtim jo të çertifikuar për sëmundjen tënde, kjo ishte akoma dhe më e dhimbshme për mua. Pse? Sepse plazma e freskët, danazoli, apo kortizonikët që unë kam bërë, nuk kanë stimuluar për mirë shëndetin tim, por e kanë keq... përkeqësuar atë. Dhe kanë stimuluar në një farë mënyre edhe sëmundjen time. Dua të theksoj këtu që sëmundja angioedemë hereditare, kjo sëmundje e rrallë, kjo patologji e rrallë, është ndryshe në trupa të ndryshëm. Ju e dini që çdo trup funksionon ndryshe nga tjetri. Dhe pse jemi motër e vëlla, dhe pse unë kam lindur vajzën, nuk do të thotë se angioedema duhet të funksionojë e njëjtë në trupa të tjerë. Tek unë ka funksionuar pak më keq dhe është prishur si me thënë ajo, ka devijuar nga rruga... Po, patjetër, sepse medikamentet jo të çertifikuara që janë bërë në trupin tim, trajtimet akute në thonjëza sipas tyre që janë, janë kryer në momente urgjencash, kur unë kam pasur vërtet nevojë, se kam pasur risk për jetën, ëh, kanë destabilizuar shëndetin tim në mënyrë më fatale të mundshme. 

Bota i kishte kohë që i prekte këto. Ne kemi jo më pak 36 vite demokraci. Në këto 36 vite, tre vite kemi ne që jemi themeluar si organizatë. Mund të them 33 vjet në një kaos shëndetësor kanë qenë personat me angioedemë hereditare në Shqipëri. Trajtimi i medikamenteve në Shqipëri për këtë patologji ka qenë zero. Zero gjatë gjithë kohës. Dhe të mendosh që shumica e shqiptarëve kanë mërguar në vende fqinje për të gjetur shpëtim. Për të gjetur zgjidhjen. Për të gjetur shpëtim, se nuk flasim thjesht për një zgjidhje afatgjatë, flasim për shpëtimin e jetës. Sëmundja është mungesë e C1 inhibitorit në gjak, mungesë e një proteine, e cila krijon edema akute. Në të gjithë trupin, por kur ajo ndodh në rrugët e frymëmarrjes, nuk ka shpëtim për ty. Në pak sekonda, në pak minuta, nuk mjafton t'i hipësh autobusit në fund të Tiranës dhe të shkosh në QSUT dhe të kesh një jetë të sigurt në ato momente. Se flasim që kjo sëmundje, përveç se është e pabesë, kjo të merr jetën në të qindën e sekondit nëse medikamenti jetëshpëtues nuk është me ty aty.

Përballem me një jetë që nuk e kuptova ç'ishte. Ishte një, një errësirë që erdhi si pasojë e asfiksisë në rrugët e frymëmarrjes, për shkak se, e di kush është paradoksi më i madh i yni, si pacient, po dhe i imi personalisht? Që ne shkojmë në spital me këmbët tona dhe në momentin që medikamenti është, medikamenti jetëshpëtues, se ka qenë në përmasa të vogla, në sasi të vogla ka qenë. Pesë copë, katër copë, tre copë. Po pra, për të shpëtuar jetën e këtyre pacientëve ka qenë ky medikament. Nga viti 2010 e tutje. Po në sasi të tilla, pra, sasi që duhej... sipas nevojave, sepse gjithmonë, lind një nevojë, merret një masë. Pra, nëse s'kemi nevoja, nuk kemi as masa konkrete dhe të qarta. Dhe flas këtu për politikëbërjen, për masa politike, jo masa në kuptimin që ne si pacientë të marrim masë të ikim tani nga atdheu që të gjejmë shpëtimin jashtë shtetit. Pra, unë shkoj në spital, nuk e gjej këtë medikament, jo se nuk është, por se nuk ofrohet nga depoja e farmacisë së spitalit. Do thoni ju pse? Nuk e di. As unë nuk mund t'ju jap dot një përgjigje pse. Jo se nuk u bënë procedurat burokratike, jo se mjekët nuk e vunë ujin në zjarr, jo se urgjenca nuk u alarmua, po sepse askush nuk mundi ta tërhiqte dot atë medikament në momentin e duhur. 

Ndodhi një asfiksi. Domethënë, edema filloi të përkeqësohej, ishte një edemë akute në rrugët e frymëmarrjes, filloi që në pjesën e kraharorit, në mushkëri dhe pastaj mori sipër. Dhe sigurisht që, ju thashë dhe pak më herët, që edema në rrugët e frymëmarrjes është fatale për jetën. Dhe unë e ndjeva këtë. Dhe të mendoni stresin që ka një pacient kur përjeton, kur e di se çfarë po ndodh, sepse ne ishim në dijeni të sëmundjes sonë. Pra, sa më shumë të dish, është edhe më keq në të njëjtën kohë, sepse fillon dhe krijon një stres, edhe akumulon një stres, i cili është, është i duhur sepse normale, çdo njeri stresohet kur mendon që do vdesë pas pak minutash. Dhe në rastin tim ishte, jo unë po stresohesha sepse e dija që medikamenti ishte dhe nuk po vinte.

Ndërkohë, i kërkohet vajzës time, e cila vuan nga kjo sëmundje, i kërkohet të dhurojë gjak, se në të kundërt nuk do të jepej plazma e freskët. Mendoni pak se si mundet vajza, edhe ajo me një problem të tillë serioz, të jap, të ofrojë gjak për nënën e saj, ndërkohë që nuk i dihet se si mund t'i shkojë dhe asaj procesi i dhënies së gjakut.

Sepse patologji të tilla të rralla, kanë specifika të rralla, kanë edhe sfida të rralla, që ti nuk i parashikon dot. Prandaj në këto moment, ti nuk mund t'i kërkosh një pacienti, dhe këtu tregohet qartë se zinxhiri i sistemit shëndetësor për fat të keq nuk funksionon si duhet. Edhe tani që flasim, edhe pse ne i kemi disa gjëra në vijë. Në atë kohë, vajza nuk mund të jepte gjak dhe nuk e dha.

E siguruam jetëshpëtuesin përmes një pacienti tjetër, i cili e ruante për vete... kishte nevojë për fëmijën e tij dhe e solli për mua. Dhe ai ka ardhur, nuk e di, me makinë, ka ardhur bashkë me motrën time. E kam, e kam stërthënë këtë gjë, në miq, në njerëz. Dhe sinqerisht, i detyrohem jetën atij njeriu. Sepse më shpëtoi jetën në momente që realisht isha, jo isha midis, po kisha kaluar në atë, në atë moment. Pa ndjenja, pa kuptuar se ku isha dhe çfarë po bëja.

Në sensin popullor do të thoja, kur të vjen e keqja hapi derën. Unë i hapa derën, po si e hapa?

Unë jam larguar dy herë nga puna dhe kam pësuar dy herë një shok të tillë psikologjik. Herën e parë në 2014 kur jam larguar nga puna, kam qenë punonjëse, specialiste në Drejtorinë e Strategjive Ndërsektoriale, pranë Ministrisë sot e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, si për ironi të fatit. Dhe herën e dytë, hera fatale që kalova dhe këtë gjendje klinike, ka qenë 2017-ta, kur jam larguar nga puna me pretekstin se nuk kam bërë punën. Ndërkohë që mjekët kanë reaguar bindshëm, bashkarisht për të më ofruar mua një raport mjeko-ligjor, i cili do të zgjaste gjashtë muaj...