I trishtë dhe indinjues ka qënë rrëfimi i znj. Mirela Juka, përfaqësues së fondacionit “Doën Sindrom Albania” në takimin me kreu e opozitës.

Zonja Juka shpalosi një panoramë vuajtjeje dhe mjerimi,  papunësi, stresi, regresi mendor të kësaj kategorie të sëmurësh dhe të familjeve të tyre, të braktisura totalisht nga qeveria në kushtet e pandemisë.

Znj. Juka tregoi rastin e saj personal, ku e motra me sindromën Doën, e sëmurë ka pritur më shumë se sa një javë që dikush të vinte t’I merrte tamponin dhe aksush nuk erdhi.

Familja e zgjidhi vetë problemin, por çështja është: Po ato mijëra familje që kanë fëmijë të tillë dhe nuk kanë mundësi financiare, çfarë bëjnë?!

“ Po e nis nga fillimi duke qenë se ne si organizatë që ofrojmë shërbime sociale menduam që të kishim dhe ne një paketë mbështetje në momentin që kaluam në lockdoën, - tha znj. Juka. - Kjo nuk ndodhi dhe biles patëm një diskriminim në publik duke thënë që donatorët vazhdojnë dhe i mbështesin organizatat dhe kjo nuk ishte e vërtetë nuk kishte një studim për këtë dhe u bë një paragjykim si të thuash gjithë organizatat u vendos që të mos ishin pjesë e paketave.

Tani e nisa nga organizata sepse dua të them rëndësinë e shërbimit që marrin fëmijët me aftësi të kufizuar, intelektuale po flas që të mos përsërite për problemet e aftësisë së kufizuar fizike.

Një person që nuk merr shërbime terapeutike sa më herët ose ndërprehet, kalon në një regres dhe humb edhe mbështetjen që ka marrë kjo është një pasojë për familjen për komunitetin për të gjitha. Fëmijët që nuk marrin shërbime është një dëmtim i shoqërisë si ekonomike si sociale dhe është problem shumë i madh në të ardhmen.

Një problem tjetër që pamë në këtë periudhë ishin problem psikologjike stresi dhe të gjitha në familje. Të gjitha këto sollën problematika papunësia në rritje, për mos të thënë që papunësia në familjet me aftësi të kufizuar është tashmë sepse një peind detyrohet të qëndrojë në shtëpi sepse mungojnë shërbimet etj. etj. Pra, është një zinxhirë gjithë problematikave ku papunësia u rrit në formë të frikshme dhe kjo bëri që mos marrin shërbime në asnjë lloj forme.

Ne kaluam një mbështetje online për 3 muaj pavarësisht se nuk kishim mbështetje gjetëm një mënyrë, humbëm 10 persona nga stafi por vendosëm me vullnetin tonë të mbështesim në mënyrë online. Kjo nuk është mbështetje reale duke qenë se thjesht ndalon regresin. Është shumë e rëndësishme sigurisht sepse ne e kuptuam situatën dhe për këtë nuk kemi ne vendim dhe e kuptuam situatën dhe mbështetëm online por duke pasur parasysh që nuk kemi pasur asnjë mbështetje nga shteti edhe pse na u desh te merrnim si të thuash nga burimet njerëzore tona, me forcat tona e të tjera e të tjera.

Një problem tjetër që po shikoj dhe mund të flas nga eksperienca ime , motra ime ka sindromën Doën, në momentin që po flasim është në shtëpi dhe mendohet që ka COVID por nuk ka, është në listën e personave që duhet të marrin tamponin por jemi në pritje. Sidoqoftë…

Lulzim Basha: Sa kohë keni që prisni për ta marrë tamponin?

Mirela Juka: Kemi më shumë se një javë ose…

Lulzim Basha: Për të marrë përgjigjen?

Mirela Juka: Për të marrë tamponin, për të ardhur dikush për të bërë tamponin.

Lulzim Basha: Akoma s’ka bërë tamponin?

Mirela Juka: Jo. Por ne vendosëm që ta çonim për vizitë dhe ka filluar mjekimin, kjo është pjesa e iniciativës tonë si familje. Por çfarë ndodh me familjet e tjera që nuk kanë sit ë thuash as aksesin as netëork-un dhe nuk marrin dot as mjekimet, as...

Lulzim Basha: Si është gjendja e motrës?

Mirela Juka: Për momentin po merr mjekimin dhe është mirë por që ajo që është problematike është në pjesën e popullatës, si do jetë pjesa e…për të mos folur për çmimet që po diskutojmë që janë të frikshme dhe kanë nevojë për rimbursim patjetër.

Që mos të zgjatem këto janë problematikat. Duhet bërë një paketë për të mbështetur organizatat që ofrojnë shërbim, duhet të rimbursohen mjekimet dhe duhet menduar edhe për pjesën psikologjike të prindërve sepse është një problem shumë I madh. Dhe në pjesën e arsimit, në qoftë se ne sërish kthehemi ne mbështetje online, fëmijët me aftësi të kufizuar intelektuale duhet të kenë prioritet sepse nuk po marrin fare arsim.

Lulzim Basha: Të falenderoj Mirela!